Scientific research

Together for CHANGE – un pas scientifique vers une représentation plus équitable en génétique

Introduction

Une nouvelle initiative a été annoncée par la faculté de médecine Meharry (Meharry Medical College) aux États-Unis et vise à créer la plus grande base de données sur les génomes des personnes d’origine africaine au monde, remplissant une énorme lacune dans le domaine de recherche scientifique. La faculté de médecine Meharry, une institution d’enseignement supérieur créée à l’origine pour les Afro-américains (HBCU ou historically Black college or university), s’est joint avec quatre grandes entreprises pharmaceutiques (Regeneron, AstraZeneca, Novo Nordisk, and Roche) pour recruter 500 000 personnes africaines ou afro-américaines afin de collecter leur ADN pour de futurs enquêtes.

 

Quel est le nom de cette initiative? 

L’initiative se nomme « Together for CHANGE (Together for Changing Healthcare for People of African Ancestry through InterNational Genomics and Equity )», ou « Ensemble vers le changement » en français. Elle est menée par l’institut de génomique humaine de la diaspora à Meharry (Diaspora Human Genomics Institute ou DGHI) en partenariat avec des institutions académiques en Afrique, comme l’université de Zambie.

 

Comment se finance la recherche?

Les entreprises biopharmaceutiques vont contribuer 80 000 000 $ ensemble au projet, dont 30 000 000 $ iront aux efforts pour soutenir des scientifiques d’origine africaine aux Etats-Unis et en Afrique, comme des subventions de recherches, des bourses et des programmes d’études supérieures. L’institut de génomique humaine de la diaspora à Meharry va aussi collaborer avec la communauté afro-américaine locale afin d’éviter l’exploitation des patients médicaux d’origine africaine qui a eu lieu dans le passé. Cette initiative inclut également un comité consultatif d’éthique, composé d’experts comme un éthicien de l’Afrique, un chef spirituel et des spécialistes qui conseilleront sur des pratiques les mieux adaptées aux particularités culturelles.

 

Pourquoi est-elle une mesure positive? 

Ce projet représente une mesure importante dans la diversification d’études scientifiques de génétique. Les participants d’origine africaine représentent seulement 0.5% des participants de telles études à présent. Ce manque de représentation peut entraver l’identification des mutations provoquant des maladies chez les personnes d’origine africaine, parce que les informations recueillies chez les personnes d’origine européenne ne s’appliquent pas toujours de la même manière. 

 

Une autre caractéristique fondamentale de ce projet est que toutes les institutions dans ce partenariat, ainsi que celles dans des partenariats à l’avenir, auront un accès exclusif aux données. Les entreprises pharmaceutiques ont tendance à limiter le partage de leurs informations, alors ce libre partage de données est unique et une décision positive. 

Maggie Wilcox

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