DOWN SYNDROME

L’ÉTAT DE L’INCLUSION DE LA TRISOMIE 21 EN OUGANDA

Au cours des dernières années, on a assisté à un développement lent mais substantiel de l’éducation inclusive pour les enfants atteints par la trisomie 21. Cependant, cela n’a pas été le cas en Afrique, notamment en Ouganda. Ce développement de l’éducation inclusive vient de commencer ici en Ouganda.

Qu’est-ce que la trisomie 21 ?

La trisomie 21 est un trouble héréditaire, causé par une division cellulaire anormale qui entraîne une copie supplémentaire, soit complète soit partielle, du chromosome 21. Ce matériel génétique supplémentaire provoque des modifications du développement et des caractéristiques physiques de la trisomie 21.

Les symptômes de la trisomie 21 :

Ceux qui sont atteints par le syndrome de Down présentent différents symptômes selon l’étape de la gravité de l’affection. Les symptômes clés consistent en :

  •       Visage aplati
  •       Petite tête
  •       Cou court  
  •       Langue gonflée  
  •       Paupières inclinées vers le haut (fissures palpébrales)  
  •       Oreilles petites ou de forme inhabituelle  
  •       Faible tonus musculaire  
  •       Mains larges et courtes avec un seul pli dans la paume
  •       Doigts moyennement courts et mains et pieds de petite taille
  •       Souplesse excessive
  •   Petites taches blanches sur la partie colorée de l’œil (l’iris), appelées taches de Brushfield
  •       Taille qui est en-dessous de la moyenne

Ce que l’inclusion signifie :

L’inclusion à l’école peut se définir comme l’introduction d’un étudiant avec des capacités différentes dans un établissement d’enseignement général et la mise à disposition des services de soutien afin de garantir la réussite de son apprentissage.

Même si dans d’autres parties du monde, on pense à inclure les personnes atteintes par la trisomie 21 à l’école, nous nous battons toujours pour l’inclusion dans la communauté en Ouganda. Plusieurs personnes atteintes de la trisomie 21 ont été victimes de ségrégation et qualifiées de malédictions. Cela explique les raisons pour lesquelles l’inclusion est un appel majeur à toutes les nations, en particulier en Afrique.  

Où est le problème ? Pourquoi est-ce que l’Ouganda est toujours à la traîne ?

En ce qui concerne le problème, il ne s’agit pas du fait que la population ougandaise est hostile à de tels incidents. Daniel Tumwine, pédiatre à The Children’s Clinic de Naalya à Kampala, a déclaré à The Independent Newspaper que « la méconnaissance de cette maladie commence dès la naissance ». Il explique que les travailleurs de la santé n’ont pas été formellement formés à l’identification de la maladie et que les nouveau-nés affectés ne sont donc pas diagnostiqués avant l’enfance.

Efforts de lutte contre la trisomie 21 et de sensibilisation en Ouganda :

Toutefois, comme c’est le cas depuis des temps immémoriaux, un rayon de lumière jaillit toujours, presque à l’improviste, dans les moments d’obscurité et de désespoir. C’est ainsi que plusieurs ONG (organisations non gouvernementales – des associations à but non lucratif, d’intérêt public, qui ne relèvent ni de l’État, ni d’institutions internationales) sont venues sensibiliser les masses à la trisomie 21. Parmi celles-ci figure le Global Livingston Institue (GLI).

Depuis 2016, le GLI s’est impliqué pour faire connaître la trisomie 21 ainsi que pour pousser à l’inclusion. Mais il reste encore beaucoup à faire.

Inclusion de la trisomie 21 :

L’inclusion de la trisomie 21 consiste à accepter ceux qui sont atteints par cette maladie dans les communautés, les écoles ou sur le lieu de travail, mais c’est plus que cela. Il faut un effort collectif, qui comprend la communauté, le gouvernement et les ONG.

Selon un proverbe africain, « il faut un village pour élever un enfant ». Ainsi, les efforts de sensibilisation et d’appréciation de la trisomie 21 devraient s’étendre au-delà du niveau familial à celui de la communauté.

Conclusion 

L’inclusion signifie accepter pleinement ceux qui sont atteints par la trisomie 21 dans la vie quotidienne et se soutenir les uns les autres comme la Dame Nature nous a créés. Pour reprendre les mots de Martin Luther King : « Je fais le rêve qu’un jour nous aurons un Ouganda, une Afrique et un monde, où l’on ne parlera pas d’inclusion, mais où l’on agira comme si c’était une impulsion naturelle ».

Guy Griffiths

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